ADN, anonymat et vie privée

Aux États-Unis, les Instituts nationaux de la santé (NIH) avaient pour politique de publier en libre-accès pour la recherche les résultats bruts d’analyse génomique à grande échelle (sur des populations de milliers de personnes), dans de grandes bases de données comme Cancer Genetic Markers of Susceptibility (CGEMS) ou Genotype and Phenotype (dbGaP). Par communiqué (pdf, anglais), les NIH expliquent pourquoi ils reviennent sur ce choix. La raison en est que de nouvelles méthodes d’analyse ADN permettent aujourd’hui de repérer un génotype individuel parmi des milliers d’autres. David Craig, du Translational Genomics Research Institute, a par exemple mis au point une méthode statistique permettant d’isoler un ADN particulier dans un mélange de 1000 ADN différents. Ce genre de méthode intéresse beaucoup les services de police scientifique : sur une scène de crime ou lors d’une disparition, par exemple, on a souvent des surfaces « souillées » par de multiples contacts. Mais il devient possible de savoir si l’ADN de la victime ou de son agresseur présumé figure dans ce cloaque d'acides nucléiques. Problème : quand des individus participent volontairement à des études d’épidémiologie génétique à grande échelle, il leur est spécifié que leur ADN anonymisé ne pourra être personnalisé. Mais si quelqu’un possède votre ADN, ou celui d’un apparenté proche, il lui sera possible à l’avenir de vous retrouver sur telle ou telle base de données. Un avant-goût des casse-tête biojuridiques à venir.